2025年のWay your 1%の届け先
届け先:認定NPO法人 レット症候群支援機構
使い道:治療薬開発のための資金
金額:158,844円
(特定の商品の卸値の1%)
2025年皆様の1%は認定NPO法人 レット症候群支援機構さんに行きました!
https://www.npo-rett.jp/
植物を購入してくださった皆様ありがとうございました🙇♂️
紹介youtube
https://www.youtube.com/watch?v=7ZziglSVWI8
親御さんメチャメチャ頑張ってる😭患者さんが少人数がゆえになかなか新薬開発が進まない現状で、普通だったら絶望に打ち拉がれるだろうけども自分のできることを実行して大きな壁に真っ向から立ち向かってる姿は心打たれます。娘がいる父親の立場として応援したいです!そしてこれからも1%を続けていけるよう生産を頑張りたいです!
★レット症候群
女児の10,000人〜15,000人に一人の確率で起こると言われており、現時点で治療法はなく、対症療法しかありません。基礎的研究も進められているようですが、病態解明まで至っていないのが現状です。
新薬開発に莫大なお金がかかり、患者さんの数も少なく社会的に認知されていないため幅広い人々から支援を受けることも難しいとのことです。